通訊員劉陽(yáng) 李沐佳

5月12日，駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院召開(kāi)兒童罕見(jiàn)病多學(xué)科會(huì)診團(tuán)隊(duì)（MDT）啟動(dòng)會(huì)，并開(kāi)展Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病（NF1）學(xué)術(shù)交流活動(dòng)。眾多醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)＜引R聚一堂，圍繞NF1診療規(guī)范、全病程管理及多學(xué)科協(xié)作展開(kāi)深度研討，為提升區(qū)域罕見(jiàn)病診療能力注入新動(dòng)能。市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院兒內(nèi)三科主任郭鵬主持會(huì)議。

市中心醫(yī)院副院長(zhǎng)、婦女兒童醫(yī)院執(zhí)行院長(zhǎng)文秀華表示，醫(yī)院兒童罕見(jiàn)病多學(xué)科會(huì)診團(tuán)隊(duì)啟動(dòng)后，罕見(jiàn)病患者只需掛一個(gè)門(mén)診號(hào)，就能獲得多個(gè)學(xué)科專(zhuān)家的聯(lián)合會(huì)診，享受從疾病診斷、治療方案制定到后續(xù)康復(fù)的一站式服務(wù)。下一步，醫(yī)院將持續(xù)加強(qiáng)學(xué)科建設(shè)和MDT團(tuán)隊(duì)建設(shè)，不斷提升團(tuán)隊(duì)的診療能力和服務(wù)水平，為更多的罕見(jiàn)病患者帶來(lái)希望。

在學(xué)術(shù)分享環(huán)節(jié)，河南省人民醫(yī)院兒童神經(jīng)科主任醫(yī)師李婷婷系統(tǒng)解讀了《叢狀神經(jīng)纖維瘤全病程管理專(zhuān)家共識(shí)（2025版）》，從早期篩查標(biāo)準(zhǔn)、治療規(guī)范到終身隨訪機(jī)制，為臨床全周期管理框架提供了規(guī)范化的診療指導(dǎo)，有助于提升NF1患者全病程管理質(zhì)量。

河南省人民醫(yī)院影像神經(jīng)組組長(zhǎng)副主任醫(yī)師李艷結(jié)合典型病例影像資料，對(duì)比分析CT、MRI等技術(shù)在病灶評(píng)估中的協(xié)同作用，提出“影像-臨床”聯(lián)動(dòng)的精準(zhǔn)診斷策略。

隨后，兒科、神經(jīng)外科、骨科、皮膚科、磁共振科、眼科、兒童康復(fù)科等多領(lǐng)域的專(zhuān)家圍繞“NF1全病程管理經(jīng)驗(yàn)”“治療方案權(quán)衡”“患者長(zhǎng)期挑戰(zhàn)破局”“MDT平臺(tái)建設(shè)”四大議題，展開(kāi)深入交流。

最后，市中心醫(yī)院兒科中心主任李紅葉表示，醫(yī)院兒童罕見(jiàn)病MDT的成立，有助于持續(xù)完善兒童罕見(jiàn)病的全鏈條診療服務(wù)，構(gòu)建標(biāo)準(zhǔn)化、科學(xué)化的診療路徑，造福駐馬店市及周邊地區(qū)更多的罕見(jiàn)病患兒。